Partners in palliative care? Perspectives of Turkish and Moroccan immigrants and Dutch professionals

Fuusje de Graaff onderzocht hoe de palliatieve zorg aan patiënten met een Turkse en Marokkaanse achtergrond in Nederland gestalte krijgt. Ze keek vooral naar de communicatie en de al dan niet gezamenlijke besluitvorming in de contacten van artsen en verpleegkundigen met de ongeneeslijk zieke patiënten en hun familie. Open en directe informatie zoals in Nederland gebruikelijk is kan alle hoop wegslaan en nogal cru overkomen, zo blijkt uit haar onderzoek. De Graaff constateert een discrepantie tussen de Nederlandse opvattingen over palliatieve zorg en die van veel Turkse en Marokkaanse families. Zij verwachten dat een arts tot het laatst toe probeert een patiënt te genezen en hoop blijft geven, ook bij een ongeneeslijk zieke patiënt. Voor zorgverleners die open met patiënten willen spreken over de diagnose ‘ongeneeslijk’, weegt het principe van rechtstreekse informatie echter zwaarder dan het recht van patiënten om niet over alles geïnformeerd te hoeven worden. In gezamenlijke besluitvorming ligt de sleutel tot de best mogelijke zorg, zo stelt De Graaff. Zorgverleners moeten een weg vinden in de driehoeksverhouding zorgverlener, patiënt, familie. De Graaff voerde haar onderzoek uit aan het Nederlands instituut voor onderzoek aan de gezondheidszorg (NIVEL).