Psychosocial problems in cancer genetic counseling: detecting and facilitating communication

Voor een lid van een familie waarin veel kanker voorkomt, kan het proces van erfelijkheidsadvies een mentale belasting vormen. Ongeveer een kwart van de adviesvragers ervaart veel emotionele last, depressieve en/of angstige gevoelens. Een veel grotere groep van adviesvragers, rond de 70%, ervaart problemen die minder algemeen van aard zijn, maar meer specifiek gerelateerd zijn aan erfelijkheid en het proces van erfelijkheidsadvies. Uit eerder onderzoek kwam naar voren dat de communicatie tijdens het proces van erfelijkheidsadvies voornamelijk is gericht op de geschiedenis van kanker in de familie, erfelijkheid en de procedure van het erfelijkheidsonderzoek. Hierdoor worden mogelijke psychosociale problemen van adviesvragers wellicht minder goed herkend. Het gebruik van een vragenlijst, als hulpmiddel, kan de discussie over psychosociale problemen stimuleren, het inzicht van de counselor in ervaren problemen verhogen, en het geven van passende voorlichting bevorderen.
In dit proefschrift zijn twee studies beschreven. De eerste studie betrof het ontwikkelen en testen van een vragenlijst met vragen over de specifieke psychosociale problemen die relevant zijn voor erfelijkheidsadviesvragers. De tweede studie betrof een gerandomiseerde studie waarbij werd bestudeerd in hoeverre het gebruik van deze ontwikkelde vragenlijst in de klinische praktijk de communicatie over de psychosociale problemen stimuleerde. Hierbij verwachtten we dat het aanbieden van resultaten van de vragenlijst aan de genetisch counselor zou leiden tot een hoger aantal besproken psychosociale problemen, meer inzicht bij de genetisch counselor in welke problemen de adviesvrager ervaart, een verbeterde behandeling van deze problemen, en uiteindelijk in minder algemene psychosociale last en minder zorgen over kanker.