Why ask them? It's about me! Tailoring self-report instruments to the needs, preferences, and capabilities of people with intellectual disabilities

Zelfrapportagevragenlijsten die gebruikt worden in diagnostiek en onderzoek zijn vaak zo ingewikkeld dat er twijfels bestaan of mensen met een verstandelijke beperking hier zinvolle antwoorden op kunnen geven. Als we willen dat mensen (waaronder ook kinderen en jongeren) met een verstandelijke beperking zelf kunnen vertellen wat ze voelen en belangrijk vinden, moet dit eenvoudiger. Maar hoe zien begrijpelijke vragen eruit? En hoe kunnen begeleiders het beste ondersteunen?
Tot nu toe baseerden ontwikkelaars en onderzoekers hun aanpassingen vaak op praktijkervaring of verouderde bronnen. Daarom werd in dit promotie-onderzoek de wetenschappelijke kennis geïnventariseerd en uitgebreid. Daarbij speelden twee uitgangspunten een rol: mensen met een verstandelijke beperking hebben het recht om zelf betrokken te worden, en zij kunnen vaak beter dan anderen aangeven wat zij voelen of ervaren.
Het onderzoek bestond uit drie delen: een systematische review van bestaande kennis, empirisch onderzoek naar onbekende onderwerpen, en de toepassing van deze inzichten waarbij werd onderzocht of aangepaste instrumenten betere data opleverden. Mensen met een verstandelijke beperking werden daarbij zoveel mogelijk betrokken.
De belangrijkste conclusie: het aanpassen van vragenlijsten werkt. Meer mensen konden de vragen zelf invullen en de antwoorden waren betekenisvoller. Scores van participanten en begeleiders kwamen dichter bij elkaar te liggen. Veel bezwaren van professionals, zoals “dit is te moeilijk” of “hij kan dit niet zelf”, bleken ongegrond. Met de juiste vorm, taal en ondersteuning kunnen veel mensen wél zelf antwoorden geven. Daarom pleiten we voor inclusieve vragenlijsten, ontwikkeld mét mensen met een beperking, zodat aparte versies niet meer nodig zijn.